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小萱宝病情平稳 回厦打了第二针

发布时间:2019年04月12日 14:48 | 来源:厦门日报


护士一边帮小萱宝输液,一边夸她是个乖宝宝。

护士一边帮小萱宝输液,一边夸她是个乖宝宝。

用于储存“思而赞”的温控冷链箱。

用于储存“思而赞”的温控冷链箱。

  昨日上午,看着护士把贴有“思而赞”标签的输液袋挂上支架,周燕红悬着的心才落了地。3月中旬小萱宝在北京注射第一针“思而赞”(伊米苷酶)后,母亲周燕红辗转联系几家医院,最终争取到在厦门为她注射第二针。

  昨日上午8时许,记者在厦门第一医院杏林分院的急诊科室见到小萱宝和萱宝妈妈周燕红。“这里的医生告诉我,目前小萱宝属于病情的平稳期。”周燕红说,这无疑是四月里听到的最好的消息。打针之前,医生不断叮嘱着周燕红日常照顾小萱宝的注意事项。

  周燕红说,自从三月份打了第一针“思而赞”,小萱宝看着精神多了,饭量也比从前大了许多,“偶尔还会拿着勺子自己吃饭”。从北京回来后,周燕红辗转联系了几家医院,最终争取到在厦门第一医院杏林分院注射,离家只有二十分钟的车程。周燕红说,接下来的注射,预计都在这家医院进行。记者临离开时,周燕红表示,目前她开始正常上班,为小萱宝之后的造血干细胞移植手术做准备。

  【背后】

  走爱心通道

  “思而赞”长途跋涉抵厦

  从美国出发,途经北京,最后在厦成功注射

  经销商特意打开药品流通环节

  从美国到北京,再从北京到厦门,“思而赞”要送到萱宝妈妈的手里并不容易。一位经销商代表曾帮助萱宝妈妈协调相关事宜。原本厦门并未建立该药品渠道,这次,他们特地为小萱宝打开流通环节。申请、审核、登记备案等一系列环节中,他们都提交了相关文件。

  该工作人员表示,起初自己还担心赶不上小萱宝打第二针的时间,由于厦门当地药品配送商听到小萱宝的情况,十分积极想帮忙尽快落实,所以各个环节进展顺利,最终赶在11日前成功铺点。

  护士长凌晨四点半还在研究溶液配制

  护士长从温控冷链的小蓝箱里拿出药品,另两名护士则在一旁准备好仪器和工具。看到三个人小心翼翼地在配制溶液,又想到之前无意中听到,护士长凌晨四点半还在研究怎么配制溶液,萱宝妈妈周燕红眼泪就止不住往下流。“真的是很温暖,遇到的好人太多了。”萱宝妈妈哽咽道。

  厦门第一医院杏林分院的护士长许丽丽告诉记者,这是她第一次接触“思而赞”,自从确定小萱宝将在这里注射后,许丽丽和同事们便抓紧空余时间,反复研究经销商发来的视频和注意事项。生怕不小心遗漏细节,许丽丽还特地请教其他医院有经验的护士,“只想尽自己最大的努力,保证这个药能顺利进到小萱宝的体内。”许丽丽说。

  周燕红告诉记者,从医生到护士,她发现,每个人都在关心着小萱宝。注射前,儿科主任林刚曦一直忙前忙后,先是不断叮嘱萱宝妈妈日常要多加注意小萱宝、避免感染,又和护士长反复确认注射细节和应急预案,这让她很是感动。

  爱心征集

  一起来帮助小萱宝

  去年10月24日,小萱宝被确诊患上世界罕见病——“戈谢病”,目前全国仅300余例,小萱宝是厦门唯一确诊患者。为了安排造血干细胞移植手术,需先注射半年“思而赞”,让小萱宝体内的各项指标恢复正常,所需费用高昂。

  

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